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      文章来源:今日徐州    发布时间:2018年19月62日 89:00   【字号:       】

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      巩晓寒,22岁,重症肌无力患者 巩晓寒大一的时候被确诊为重症肌无力,大三时,病情恶化,开始出现咀嚼、吞咽无力。巩晓寒接受了手术治疗,并在重症监护室度过了5天。“那时候,每当有大夫查房,我就非常努力地调整呼吸,满心希望让所有指标合格,早点出去。”回到普通病房后,她出现眼底出血,经过检查确诊为系统性红斑狼疮,又开始新的治疗。“但我的心情已经不似之前那样急切,我开始明白与疾病相处的意义,不会因为强求完全康复而苛责自己。”2月27日晚,在北京天桥艺术中心小剧场,一场主题为“罕见的拥抱”的公益共创戏剧在这里演出。15名罕见病病友和家属,在两位导演的指导下,经过为期三天的工作坊培训和两天的彩排,将一个个充满共性又各不相同的生命故事搬上舞台。记者 金立旺 摄巩晓寒,22岁,重症肌无力患者 巩晓寒大一的时候被确诊为重症肌无力,大三时,病情恶化,开始出现咀嚼、吞咽无力。巩晓寒接受了手术治疗,并在重症监护室度过了5天。“那时候,每当有大夫查房,我就非常努力地调整呼吸,满心希望让所有指标合格,早点出去。”回到普通病房后,她出现眼底出血,经过检查确诊为系统性红斑狼疮,又开始新的治疗。“但我的心情已经不似之前那样急切,我开始明白与疾病相处的意义,不会因为强求完全康复而苛责自己。” 记者 金立旺 摄谢航程,26岁,白化病患者 2015年,一次偶然的机会,谢航程被介绍进一个白化病友群。“进群以后对自己有了更多的了解,看到了和自己一样的伙伴,并且参与组织了两次病友聚会,接触到了很多优秀的‘月亮孩子’,很受鼓舞。”2017年谢航程来到北京加入了一支乐队,“找到了自己存在的价值和意义。” 记者 金立旺 摄谢航程,26岁,白化病患者 2015年,一次偶然的机会,谢航程被介绍进一个白化病友群。“进群以后对自己有了更多的了解,看到了和自己一样的伙伴,并且参与组织了两次病友聚会,接触到了很多优秀的‘月亮孩子’,很受鼓舞。”2017年谢航程来到北京加入了一支乐队,“找到了自己存在的价值和意义。” 记者 金立旺 摄潘龙飞,30岁,卡尔曼氏综合征患者 23岁之前多次被误诊。不长胡子,没有嗅觉,声音像女孩,长期被孤立,被误解。“自卑与敏感贯穿了我的青春期,曾陷入过身份认同的混乱之中。”幸运的是,卡尔曼氏综合征可以通过医疗手段保持性征稳定,潘龙飞开始积极配合治疗。 记者 张玉薇 摄潘龙飞,30岁,卡尔曼氏综合征患者 23岁之前多次被误诊。不长胡子,没有嗅觉,声音像女孩,长期被孤立,被误解。“自卑与敏感贯穿了我的青春期,曾陷入过身份认同的混乱之中。”幸运的是,卡尔曼氏综合征可以通过医疗手段保持性征稳定,潘龙飞开始积极配合治疗。 记者 张玉薇 摄丁原,22岁,骨纤维异样增殖症患者 2015年,在一个训练营上,丁原认识了很多残障小伙伴,发现他们每个人的生活都特别丰富。她开始慢慢找到自己,接纳自己,去追逐自己喜欢的事情。“渐渐地知道了自己想要的是什么,然后去行动,让真实的自己慢慢走出来。” 记者 金立旺 摄丁原,22岁,骨纤维异样增殖症患者 2015年,在一个训练营上,丁原认识了很多残障小伙伴,发现他们每个人的生活都特别丰富。她开始慢慢找到自己,接纳自己,去追逐自己喜欢的事情。“渐渐地知道了自己想要的是什么,然后去行动,让真实的自己慢慢走出来。”记者 金立旺 摄尹元月,29岁,肌营养不良症患者 “我想被看见,希望通过我自己的方式,鼓励我们这个社群一些还没有走出家门的朋友。拥抱不一定是肢体上的,一个善意的眼神,也是拥抱。”尹元月小时候就患病,童年多数时间在求医问药中度过。24岁的时候,她得到一次去大连旅行的机会。“我从来没有自己出过门,所以不仅父母反对,连我自己都犹豫不决”。最终,她还是鼓起勇气去了大连。“从那开始我看到了一个新的世界。” 记者 金立旺 摄尹元月,29岁,肌营养不良症患者 “我想被看见,希望通过我自己的方式,鼓励我们这个社群一些还没有走出家门的朋友。拥抱不一定是肢体上的,一个善意的眼神,也是拥抱。”尹元月小时候就患病,童年多数时间在求医问药中度过。24岁的时候,她得到一次去大连旅行的机会。“我从来没有自己出过门,所以不仅父母反对,连我自己都犹豫不决”。最终,她还是鼓起勇气去了大连。“从那开始我看到了一个新的世界。” 记者 金立旺 摄黄静,39岁,脊柱裂患者 2005年结束实习的黄静,因为身体原因,找工作时四处碰壁。为了每天的饭钱,她在公交车站台卖过报纸。 “日子一天天过去,我对自己的坚持有些不确定。有一天早上,站台上一位等车的大叔塞给我五块钱,对我说:‘小姑娘,我不是可怜你,也不是同情你,而是为你的坚持和梦想感动’”。那是黄静第一次感受到同情之外的鼓励。后来,每次面临重要选择,她都会告诉自己,听从内心的选择,不留遗憾。 记者 张玉薇 摄黄静,39岁,脊柱裂患者 2005年结束实习的黄静,因为身体原因,找工作时四处碰壁。为了每天的饭钱,她在公交车站台卖过报纸。 “日子一天天过去,我对自己的坚持有些不确定。有一天早上,站台上一位等车的大叔塞给我五块钱,对我说:‘小姑娘,我不是可怜你,也不是同情你,而是为你的坚持和梦想感动’”。那是黄静第一次感受到同情之外的鼓励。后来,每次面临重要选择,她都会告诉自己,听从内心的选择,不留遗憾。 记者 张玉薇 摄张欣毅,26岁,成骨不全症患者 “我是成骨不全症患者,直到20岁还没有找到人生目标,2015年,我开始接触音乐,改变了我的人生。” 记者 张玉薇 摄张欣毅,26岁,成骨不全症患者 “我是成骨不全症患者,直到20岁还没有找到人生目标,2015年,我开始接触音乐,改变了我的人生。” 记者 张玉薇 摄肖宵,30岁,血友病和视网膜色素变性患者 上高中时,由于视力较差,坐在教室靠后位置的肖宵看不清黑板。他曾申请调至前排,但班主任没有同意。临近高考时,新来的班主任同意了肖宵调整座位的申请,将他安排在讲台旁边。“我的桌子只挪动了几米的距离,但就是这几米,圆了我的高考梦。” 记者 金立旺 摄肖宵,30岁,血友病和视网膜色素变性患者 上高中时,由于视力较差,坐在教室靠后位置的肖宵看不清黑板。他曾申请调至前排,但班主任没有同意。临近高考时,新来的班主任同意了肖宵调整座位的申请,将他安排在讲台旁边。“我的桌子只挪动了几米的距离,但就是这几米,圆了我的高考梦。” 记者 金立旺 摄周秋英,54岁,重症肌无力患者 2015年4月,周秋英被诊断为重症肌无力。“求医路上,虽然有亲朋好友的陪护和关爱,但内心的痛苦、彷徨、孤独一般人是体会不到的。”2017年初,病友告诉周秋英,北京有一家重症肌无力关爱中心。在这家关爱中心,周秋英看到一些病友通过治疗恢复得不错,她从精神上得到了鼓励。“榜样的力量是无穷的,我接受了患病的现实,走出了那段迷茫的岁月,学会与疾病和平相处。”在病情稳定的情况下,周秋英经常参加公益活动。 记者 张玉薇 摄周秋英,54岁,重症肌无力患者 2015年4月,周秋英被诊断为重症肌无力。“求医路上,虽然有亲朋好友的陪护和关爱,但内心的痛苦、彷徨、孤独一般人是体会不到的。”2017年初,病友告诉周秋英,北京有一家重症肌无力关爱中心。在这家关爱中心,周秋英看到一些病友通过治疗恢复得不错,她从精神上得到了鼓励。“榜样的力量是无穷的,我接受了患病的现实,走出了那段迷茫的岁月,学会与疾病和平相处。”在病情稳定的情况下,周秋英经常参加公益活动。 记者 张玉薇 摄苏佳宇,28岁,马凡氏综合征患者 苏佳宇上大学的时候被诊断为主动脉夹层,一种死亡率按小时计算的急症。确诊当天,母亲跪在我床边一手扶着床一手轻轻地抚摸着我的额头,眼含泪水。在调整了七天后,大夫决定让苏佳宇出院回家等待手术。十四个月后,他接到北京打来的电话,通知去住院。“从家走出的那一刻我回头望了一眼我的家,我也不知道能不能活着回来。”从入院到出院总共30天,苏佳宇经历了12个小时的手术,开了70公分长的刀口,用人工血管替换了体内的血管。“好在一切都挺过来了,当我下车脚踩在家门口的地面,感觉很踏实。这期间我明白了人的生命对于一个家庭来说意味着什么——那就是只有你在才叫家。”记者 金立旺 摄苏佳宇,28岁,马凡氏综合征患者 苏佳宇上大学的时候被诊断为主动脉夹层,一种死亡率按小时计算的急症。确诊当天,母亲跪在我床边一手扶着床一手轻轻地抚摸着我的额头,眼含泪水。在调整了七天后,大夫决定让苏佳宇出院回家等待手术。十四个月后,他接到北京打来的电话,通知去住院。“从家走出的那一刻我回头望了一眼我的家,我也不知道能不能活着回来。”从入院到出院总共30天,苏佳宇经历了12个小时的手术,开了70公分长的刀口,用人工血管替换了体内的血管。“好在一切都挺过来了,当我下车脚踩在家门口的地面,感觉很踏实。这期间我明白了人的生命对于一个家庭来说意味着什么——那就是只有你在才叫家。” 记者 金立旺 摄程利婷,28岁,小儿麻痹症患者 2011年,程利婷报名参加一个游戏设计培训班,需要先学习一个月的美术预科班。“在我报名的时候,老师说美术预科班是在另一个没有电梯的教学楼二层,鉴于我的身体状况,建议我不要上预科班了,直接上专业课。”再三考虑后,程利婷觉得有必要上美术预科班。她每天早早地在教学楼门口守着,等强壮的男同学过来,鼓起勇气问是否愿意把她抬到二楼。“就这样一个月过去了,我没有一次被拒绝。从这件事之后,我再也不胆怯向人求助了。” 记者 金立旺 摄程利婷,28岁,小儿麻痹症患者 2011年,程利婷报名参加一个游戏设计培训班,需要先学习一个月的美术预科班。“在我报名的时候,老师说美术预科班是在另一个没有电梯的教学楼二层,鉴于我的身体状况,建议我不要上预科班了,直接上专业课。”再三考虑后,程利婷觉得有必要上美术预科班。她每天早早地在教学楼门口守着,等强壮的男同学过来,鼓起勇气问是否愿意把她抬到二楼。“就这样一个月过去了,我没有一次被拒绝。从这件事之后,我再也不胆怯向人求助了。” 记者 金立旺 摄蔡莉,38岁,重症肌无力患者 蔡莉2001年患病,2003年,她回到老家,接触到传统康复方法,病情好转。“从此我开始接触中医,坚持打坐,不断学习和实践各种理疗方法。”从一度半瘫痪到能走出家门,蔡莉一直在努力改变自己的处境,“疾病让我从一个面对世界感到恐惧不安的人转变为一个达观轻松的人。”记者 金立旺 摄蔡莉,38岁,重症肌无力患者 蔡莉2001年患病,2003年,她回到老家,接触到传统康复方法,病情好转。“从此我开始接触中医,坚持打坐,不断学习和实践各种理疗方法。”从一度半瘫痪到能走出家门,蔡莉一直在努力改变自己的处境,“疾病让我从一个面对世界感到恐惧不安的人转变为一个达观轻松的人。” 记者 金立旺 摄李希奇,33岁,脑瘫患者 李希奇出生就被诊断为小脑发育不全。经过一段时间的纠结,李希奇在三十岁时生下了一个健康的女儿。女儿逐渐长大,李希奇开始引导女儿积极认识妈妈的残障情况,“妈妈走路不方便,出门你会扶着妈妈吗?”“你长大了,会开车带妈妈旅游吗?”母亲的身份让李希奇有了更多思考和转变,她开始关注残障人群,开始思考自己的人生价值。她是女儿,也是母亲;是残障人士,也是公益人。身体的障碍曾让她陷入困苦和自卑,但内心深处,那股向上和不服输的力量支撑着她走出自我怀疑的阴霾,拥抱阳光和雨露,让她变成更好的自己。 记者 张玉薇 摄李希奇,33岁,脑瘫患者 李希奇出生就被诊断为小脑发育不全。经过一段时间的纠结,李希奇在三十岁时生下了一个健康的女儿。女儿逐渐长大,李希奇开始引导女儿积极认识妈妈的残障情况,“妈妈走路不方便,出门你会扶着妈妈吗?”“你长大了,会开车带妈妈旅游吗?”母亲的身份让李希奇有了更多思考和转变,她开始关注残障人群,开始思考自己的人生价值。她是女儿,也是母亲;是残障人士,也是公益人。身体的障碍曾让她陷入困苦和自卑,但内心深处,那股向上和不服输的力量支撑着她走出自我怀疑的阴霾,拥抱阳光和雨露,让她变成更好的自己。 记者 张玉薇 摄崔莹,30岁,成骨不全症患者 崔莹年少时有个吉他梦,但那时她和家人、朋友都觉得这块“大木头”对她来说太重、太难驾驭了。有一次崔莹路过一家乐器店,试了试里面最小号的吉他,发现手指按不动弦。“我非常难过,觉得吉他梦破碎了。” 后来,因为一句歌词,崔莹熄灭的梦又复燃了。2015年10月3日,由罕见病、残障病病友组成的8772乐队第一次排练,“当几乎从没玩过乐器的几个人第一次用吉他、贝斯、鼓合奏出一首歌曲的时候,我知道我的音乐梦终于实现了!” 记者 金立旺 摄崔莹,30岁,成骨不全症患者 崔莹年少时有个吉他梦,但那时她和家人、朋友都觉得这块“大木头”对她来说太重、太难驾驭了。有一次崔莹路过一家乐器店,试了试里面最小号的吉他,发现手指按不动弦。“我非常难过,觉得吉他梦破碎了。” 后来,因为一句歌词,崔莹熄灭的梦又复燃了。2015年10月3日,由罕见病、残障病病友组成的8772乐队第一次排练,“当几乎从没玩过乐器的几个人第一次用吉他、贝斯、鼓合奏出一首歌曲的时候,我知道我的音乐梦终于实现了!” 记者 金立旺 摄陈美苹,“罕见的拥抱”导演 陈美苹从2005年开始推动公众戏剧和艺术,想通过共创戏剧的形式把罕见病病友的故事讲述出来。 记者 金立旺 摄陈美苹,“罕见的拥抱”导演 陈美苹从2005年开始推动公众戏剧和艺术,想通过共创戏剧的形式把罕见病病友的故事讲述出来。 记者 金立旺 摄梁婉云,“罕见的拥抱”导演 梁婉云曾担心病友们的身体经受不住紧张的排练。 “我们不是刻意传播病友的不幸,只是讲述真实的人生故事,把这些故事放在专业舞台上演出,让更多人了解罕见病和罕见病群体。” 记者 张玉薇 摄梁婉云,“罕见的拥抱”导演 梁婉云曾担心病友们的身体经受不住紧张的排练。 “我们不是刻意传播病友的不幸,只是讲述真实的人生故事,把这些故事放在专业舞台上演出,让更多人了解罕见病和罕见病群体。” 记者 张玉薇 摄中新网3月1日电 据日媒报道,日本冲绳县日前就是否支持驻日美军基地搬迁至县内边野古地区一事举行县内全民公投,结果显示,逾七成投票民众反对该计划。冲绳县知事玉城丹尼将于3月1日向首相安倍晋三和美国驻日本大使馆告知这一结果。报道称,玉城计划与安倍会谈,出示超过7成“反对”边野古沿岸地区填海造地的投票结果,再次要求放弃搬迁,并提议设置由日美两国政府和县方组成的三方磋商平台。安倍与玉城的会谈将是去年11月28日以来的第3次。对于聚焦于边野古搬迁问题的投票结果,安倍将如何应对备受瞩目。与玉城会谈之前,安倍在2月28日的众院预算委员会会议上表示:“重要的是进行各种意见交流。将在力争与当地居民沟通的同时,致力于减轻基地负担。”玉城28日就投票结果发表评论称:“强烈要求政府接受县民坚定的民意、放弃搬迁、设置县与日美政府对话的平台。”日本中央政府显示出与县方对话的姿态,但由于投票结果不具法律约束力,预计将坚持推进搬迁的方针。县方与政府在去年11月围绕边野古搬迁启动了副知事谢花喜一郎和官房副长官杉田和博的集中磋商,但没有具体成果,约1个月后中断。在2月24日投计票的县民投票中,针对边野古填海造地的反对票占72.2%。根据冲绳县民投票条例相关规定,由于投反对票者超过有资格投票总人数的四分之一,冲绳县知事应向日本首相安倍晋三及美国总统特朗普通报公投结果。

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